史黛西如何不让疾病阻碍她的旅行 史黛西如何不让疾病阻碍她的旅行

史黛西如何不让疾病阻碍她的旅行


发布日期: 2018 年 2 月 6 日

我第一次见到史黛西是在她来参加我在纽约的一次聚会时。她想感谢我帮助她周游世界。

瞧,对她来说,这可不是坐上飞机去某个地方那么简单。斯塔西天生患有一种罕见的遗传病,导致她失聪、手指和下巴融合,并伴有许多其他疾病。斯塔西决心不袖手旁观,她努力克服眼前的障碍,使她的旅行梦想成为现实。

那么,事不宜迟,这是 Staci!

Nomadic Matt:嗨,Staci!跟我们介绍一下你自己吧!
史黛西:我叫史黛西,今年 28 岁。我恰好患有纳格尔综合征,这是一种非常罕见的遗传病,我出生时下颌融合、肘部融合、四根手指和耳聋,这只是一些有趣的事实。我接受过多次手术来纠正很多问题并提高我的生活质量。

我出生在西雅图,十岁时搬到了纽约一个非常偏远的小镇。我一直对语言和其他文化很感兴趣。

尽管我听不见,但我的西班牙语成绩却轻松超越了三年级听力正常的同学,因为我觉得这门课既有趣又有挑战性。我的其他爱好是历史和艺术,没错,我把这两个爱好合并成了艺术史和博物馆专业的学士学位。

我喜欢任何能给我带来挑战的事物,我讨厌停滞不前。

您是如何开始旅行的?
在我成长的过程中,我和家人曾多次在美国各地旅行,但直到我在一所小型聋哑高中读高三时,我才与高三和高三的同学一起去了意大利和希腊。

在那里,我终于体验到了旅行的感觉,尽管陪同人员和行程安排让我感到压抑。但它让我尝到了旅行的滋味,我想要更多。我对自由的想法上瘾了。

2010 年春假,我原本要和一位朋友一起去蒙特利尔,但她不得不退出。我还是去了,体验了独自旅行的自由:我可以做任何我想做的事,没有任何既定计划。我很喜欢这种感觉。

2011 年 3 月,我启程前往德国,开始了为期数月的欧洲之旅。几个星期以来,我都没有告诉家人,因为我不想因此而灰心丧气,被迫待在家里。

我探索了德国、奥地利、斯洛文尼亚、克罗地亚、波斯尼亚和塞尔维亚。

我爱上了贝尔格莱德,在那里呆了两个月,直到八月份因为手臂骨折而不得不回国。

2012 年春假,我去了尼加拉瓜。这是我第一次体验拉丁美洲,我知道我想学更多西班牙语。

然后在 2013 年和 2014 年,我去了墨西哥,那里很快就成了我最喜欢的国家,也是我未来想搬去的国家。在那里我感觉很亲近,我可以随心所欲地独立生活。

在大型杂货店也能轻松买到更多我喜欢的食物,尽管与当地食物相比价格昂贵。2015 年春假期间,我前往厄瓜多尔,2016 年,我找到了飞往冰岛的廉价航班——观赏北极光无疑是我在那里度过的一周中最精彩的时刻。

2017 年,我去了菲律宾,这是我的生日旅行中第一次去亚洲国家。最近,我去墨西哥待了一个月,拜访朋友,像当地人一样玩耍。

到目前为止最大的教训是什么?
预算。我第一次长途旅行时对预算一无所知,结果超支了太多。虽然现在我在这方面有所进步,但还是很吃力。例如,我妈妈不得不帮我支付 130 美元的冰岛国内航班机票,因为我的预算太差了。

另一个难题是打包过多。即使我设法打包了一周的衣服,也太多了,因为我还得带很多瓶我的特殊食物。

你是如何改正这些错误的?你是如何提高这些错误的?
至于预算,我了解到我需要的钱比我想象的要多,所以我存了更多钱。现在我也倾向于把重点放在大部分便宜的地方,如果我最初的计划失败了,我还有备用计划,这样我就不必意外花钱或借钱。我在理财方面已经做得更好了,但我仍然会犯错。

说到打包行李,我尽量只打包 3-4 条裤子和几件连衣裙,但我仍然倾向于打包太多衬衫。由于身高较矮,我的很多衣服都偏小,这很容易让我的背包塞得满满的。除了人字拖,我确实尽量最多打包两双鞋,但我最喜欢的防水 Dr. Martens 鞋在不穿的时候肯定会占用很多空间。我会把袜子塞进鞋子里,而且我总是把衣服卷起来。

由于我有旅行购物的习惯,所以我尽量不打包太多东西,但回来时背包却更重了。我第一次去欧洲时,把东西托运回家,因为我的背包里装着给家人买的东西和天气暖和时不再需要的防寒服,已经很重了。

现在,如果要去一个较凉爽的地方,我基本上会尽可能多穿几层衣服。

有哪些资源可供聋哑旅行者使用?
卡尔文·杨 (Calvin Young) 的《探索世界》 (Seek the World) 是聋哑旅行者的一个很好的资源,因为他本人就是聋哑人士。他的 Facebook 页面非常活跃,他展示了不同国家不同的手语拼写和手势。他还链接到其他有用的资源,鼓励更多聋哑人士旅行。

另一个选择是乔尔·巴里什的《无障碍》。他在视频博客中与世界各地的聋哑人见面,询问他们的工作和生活。他还是 DeafNation 的创始人,该组织专注于聋哑人的“语言、文化和自豪感”。

如果手语与其他语言中的语言不同,您该如何交流?
我总是随身带着 iPhone,但当使用手机不方便时(安全或没有充电),我也会把记事本放在包里。还有国际手语,但我不懂,不过我确实懂一点墨西哥手语。我以前也能说话,但发生了一次医疗并发症,所以现在无法说话。我的唇读能力最差,尽管我戴着助听器,但我还是喜欢打字。

您提到您的下颌融合,因此进食很困难。您只短时间旅行吗?旅行时如何解决医疗需求?您随身携带所有东西吗?
纳格尔综合征使进食变得困难。我最近做了开颌手术,这是第一次成功的开颌手术;然而,我仍然不能吃固体食物,因为我需要治疗来让那些未使用的肌肉工作,以及其他有趣的医疗手段。

我面临的所有挑战都与食物有关。很容易就用完,而且由于我独自旅行,我不能只带五箱或十六瓶食物,这会超出航班托运行李的重量限制,让我无法打包。在欧洲各地,甚至在其他一些国家,我都找不到我的特别食物,而且由于我的下颌融合,我没有太多的营养选择。汤不能让我吃饱,冰沙、奶昔等也不是解决办法,因为减肥太容易了,这对我来说是一件非常糟糕的事情。

我也很容易被小块食物噎住,所以我不能只吃豌豆、米饭或玉米,而且我不喜欢土豆泥。

我的食物是为了营养,我每天喝大约 7 瓶以上的饮料来补充能量。一次旅行几个月取决于我是否能买到食物。我在欧洲的任何地方都找不到 Ensure Plus,无论是在药店还是大型杂货店,所以我根本就没打算在那里长期居住。至少在墨西哥,我可以很容易地找到它,因此如果我想的话可以在那里住几个月,但它很贵,费用会侵蚀我的预算。

至于乘飞机时携带食物的问题,我总是会耽误 TSA 的排队时间,因为他们需要检测我的食物,有时还会打开一瓶(然后我会在登机口喝掉那瓶)。我总是随身携带医生的证明,以便向工作人员出示,我尽量表现得和蔼可亲,让一切过程更顺利、更快捷。

当我在前往菲律宾的途中在台北停留时,安检和海关对我的食物的检查更加严格,我很担心即使我出示了医生的证明,他们也不会允许我携带食物,但幸运的是,我没有遇到任何问题。

我旅行时确实会随身携带所有东西。我喜欢国际航班允许免费托运行李,所以我会利用这一点,但即便如此,我的托运行李包里也经常没有空间放食物。所以我的随身行李因为带了很多瓶子而变得非常重。如果我设法将食物装在托运行李包里,即使将它们塞进垃圾袋以防止食物洒到我的东西上,我总是会发现垃圾袋被撕破了,因为 TSA 会进行检查以确保一切正常。

是否有一个与您情况相同的大型旅行者社区,您可以从中获得支持和信息?
好吧,因为我的病情极其罕见,需要进行多次手术才能改善生活,所以这个群体并不大,大概有几百人。然而,每两年,纳格尔和米勒综合征基金会都会在美国某地举办一次会议。我很少参加这些会议,因为我通常是极少数使用 ASL 的人之一(或唯一一个),而且通常很难与那些经历与我截然不同的人产生共鸣。

Facebook 上还有一个专门为 Nager 综合征患者及其家人开设的私人国际群组,但由于这是一个私人群组,我不会分享它,因为我们不想受到欺凌。

您最喜欢的经历有哪些?
我最喜欢的经历之一是在冰岛看北极光。那一周,冰岛几乎每天都下雨,有一天还下雪。但在我在那里的最后一天,天气晴朗,那天晚上天气晴朗,所以我能看到北极光。

我另一个最喜欢的经历是菲律宾,因为这是一个神奇的国家,即使我无法忍受炎热。我看到了眼镜猴(一种灵长类动物)和巧克力山,还在巴拉望舒适的海水中游泳。

但我最喜欢做的事情是去许多令人惊叹的地方旅行,了解这些地方及其文化。我是一个历史和艺术迷,当我参观历史遗迹和博物馆时,我会非常兴奋,比如墨西哥的 El Tajín、Teotihuacán、Museo Nacional de Antropología 和 Museo El Tamayo,或者厄瓜多尔基多的 El Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado,这是一座致力于前哥伦布时期历史的博物馆。

您对新旅行者最重要的建议是什么?
在旅途中努力结识当地人。沙发客和 Airbnb 是我旅行时结识当地人的最喜欢的方式。

了解您所访问的地方的文化是一件很棒的事情。

但话说回来,我是个艺术和历史迷,因此对学习文化和语言非常感兴趣。虽然我听不见,但我从未遇到过任何交流问题,而且出于某种奇怪的原因,虽然我很害羞,但我更外向,愿意与美国以外的人聊天。

成为下一个成功案例

这份工作最让我喜欢的部分之一就是聆听人们的旅行故事。它们激励着我,但更重要的是,它们也激励着你。我以某种方式旅行,但有很多方法可以资助你的旅行和环游世界。我希望这些故事能让你明白,旅行的方式不止一种,而且你完全可以实现你的旅行目标。以下是更多克服障碍、实现旅行梦想的人的例子:

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